Khoa học công dân và hành lang pháp lý bảo vệ dữ liệu người tham gia nghiên cứu: Yêu cầu cấp thiết trong thời đại số

1. Khoa học công dân: Khi người dân trở thành nhà nghiên cứu

Khoa học công dân (Citizen Science) là hình thức nghiên cứu khoa học trong đó các công dân không chuyên cùng tham gia thu thập, xử lý, phân tích hoặc đóng góp vào các dự án khoa học. Hình thức này đặc biệt phát triển trong các lĩnh vực như môi trường, y tế cộng đồng, xã hội học, dịch tễ học và công nghệ thông tin.

Ví dụ, người dân có thể ghi nhận dữ liệu về chất lượng không khí, cung cấp mẫu sinh học cho nghiên cứu di truyền, hoặc tham gia khảo sát hành vi xã hội qua ứng dụng số. Tại Việt Nam, một số sáng kiến khoa học công dân bước đầu hình thành, như các dự án đo chất lượng nước, giám sát rác thải nhựa, theo dõi dịch bệnh...

Tuy nhiên, một vấn đề nổi bật đi kèm là việc thu thập và xử lý khối lượng lớn dữ liệu cá nhân của người tham gia, trong đó có những thông tin nhạy cảm như vị trí, thông tin sinh học, đặc điểm nhận diện, hành vi, thói quen tiêu dùng...

2. Thách thức pháp lý: Dữ liệu cá nhân trong khoa học công dân đang “mở nhưng lỏng”

Từ góc nhìn của chuyên gia pháp lý, có thể chỉ ra ba vấn đề lớn hiện nay:

a. Thiếu khung pháp lý chuyên biệt

Hiện nay, Việt Nam chưa có quy định pháp lý cụ thể điều chỉnh khoa học công dân như một lĩnh vực nghiên cứu có đối tượng riêng biệt. Việc thu thập, sử dụng, lưu trữ dữ liệu người tham gia chủ yếu dựa vào Luật An ninh mạng (2018), Luật Bảo vệ quyền lợi người tiêu dùng (2010, sửa đổi 2023), và Nghị định 13/2023/NĐ-CP về bảo vệ dữ liệu cá nhân. Tuy nhiên, các văn bản này chưa trực tiếp điều chỉnh đặc thù của hoạt động nghiên cứu khoa học có yếu tố công dân tham gia.

b. Thiếu cơ chế đồng thuận đầy đủ, minh bạch

Trong nhiều nghiên cứu khoa học công dân, người tham gia không được thông báo rõ ràng về mục đích, phạm vi, thời gian lưu trữ và cách thức sử dụng dữ liệu cá nhân. Việc lấy "sự đồng ý" đôi khi chỉ là hình thức, không đảm bảo nguyên tắc đồng thuận tự nguyện, có hiểu biết như trong đạo đức nghiên cứu quốc tế.

c. Rủi ro lộ lọt, thương mại hóa dữ liệu

Khi dữ liệu người dân được lưu trữ trên nền tảng số, có nguy cơ bị truy cập trái phép, sử dụng vào mục đích thương mại, định danh cá nhân, hoặc bị các đơn vị thứ ba thu thập ngoài tầm kiểm soát của nhà nghiên cứu. Điều này không chỉ xâm phạm quyền riêng tư mà còn gây tổn hại đến lòng tin của cộng đồng đối với hoạt động nghiên cứu khoa học.

3. Xây dựng hành lang pháp lý: Hướng đến một nền khoa học công dân có trách nhiệm

Để phát triển khoa học công dân một cách bền vững, cần xây dựng một hành lang pháp lý đặc thù, bảo vệ chặt chẽ dữ liệu cá nhân người tham gia, đồng thời khuyến khích sự tham gia tự nguyện, có hiểu biết và an toàn. Một số giải pháp đề xuất:

a. Xây dựng quy chuẩn đạo đức nghiên cứu khoa học công dân

Bộ Khoa học và Công nghệ, phối hợp cùng Bộ Tư pháp và các hội đồng đạo đức nghiên cứu, cần ban hành bộ hướng dẫn đạo đức trong khoa học công dân, bao gồm các nguyên tắc: minh bạch thông tin, đồng thuận rõ ràng, bảo vệ dữ liệu, quyền được rút lui, không trích xuất dữ liệu ngoài mục đích đã khai báo.

b. Sửa đổi, bổ sung Nghị định 13/2023/NĐ-CP

Cần bổ sung một chương riêng hoặc quy định chi tiết hơn về dữ liệu cá nhân trong hoạt động nghiên cứu khoa học, đặc biệt là nghiên cứu có sự tham gia của đối tượng không chuyên, không ràng buộc pháp lý như trong các tổ chức nghiên cứu chuyên nghiệp.

c. Thiết lập cơ chế kiểm soát kỹ thuật

Khuyến khích sử dụng các công cụ kỹ thuật như mã hóa dữ liệu, ẩn danh hóa (anonymization), phân quyền truy cập và kiểm toán dữ liệu để hạn chế nguy cơ bị khai thác sai mục đích hoặc bị truy ngược thông tin cá nhân. Nhà nghiên cứu cần được tập huấn về bảo mật dữ liệu số.

d. Thúc đẩy nhận thức cộng đồng

Cần nâng cao hiểu biết của người dân về quyền dữ liệu cá nhân, nghĩa vụ của tổ chức nghiên cứu, và các rủi ro khi tham gia dự án khoa học công dân. Đây là bước quan trọng để xây dựng niềm tin và nền văn hóa tham gia khoa học một cách có trách nhiệm.

4. Kết luận: Từ "tự nguyện" đến "an toàn có trách nhiệm"

Khoa học công dân là một biểu hiện sinh động của xã hội tri thức, nơi mỗi công dân không chỉ là đối tượng nghiên cứu mà còn là chủ thể kiến tạo tri thức khoa học. Tuy nhiên, để hình thức này phát triển lành mạnh, không thể thiếu một hành lang pháp lý chặt chẽ bảo vệ quyền dữ liệu cá nhân. Trách nhiệm này đặt lên vai cả nhà nước, nhà khoa học, và các tổ chức triển khai dự án – với tư duy lấy quyền con người làm trung tâm và công nghệ là phương tiện, không phải cứu cánh.

Nguồn: Bộ Khoa học và Công nghệ (2023); Nghị định 13/2023/NĐ-CP; Luật An ninh mạng (2018); Tạp chí Khoa học Pháp lý (2024)